Brukererfaringer med Senter for sjeldne sykdommer og syndromer (SSSS) ved Rikshospitalet

SINTEF Helse har kartlagt brukererfaringer med SSSS, på oppdrag fra Sosial- og helsedirektoratet.  Undersøkelsen er gjennomført ved to spørreundersøkelser, en blant brukerne av SSSS og en blant et utvalg av fagpersoner knyttet til det lokale hjelpeapparatet rundt brukerne.

Formålet med undersøkelsen har vært å innhente brukernes erfaringer med, og synspunkter på, senterets virksomhet. Blant annet stilles det spørsmål som:
- Har tjenestene fra senteret hatt betydning for brukerne?
- Er tilbudene tilpasset behovet?
- Når informasjon fram til brukerne?
- Er det klart hva et slikt senter kan bidra med, både overfor brukere og fagfolk?

Dette vil også inngå som en del av grunnlaget for forbedring og utvikling av senteret. Med “erfaringer” menes også brukernes kjennskap til ulike sider ved senteret sitt tilbud og deres tilfredshet med virksomheten. Blant de synspunkter som er av særlig interesse å kartlegge er eventuelle forslag til endringer ved dagens praksis.

Les sammendrag av rapporten

Les mer om Smågruppesenteret